- 视网膜母细胞瘤,摘除眼球?光明与黑暗的较量!
视网膜母细胞瘤(retinoblastoma, RB) 是一种起源于胚胎视网膜细胞的恶性肿瘤,具有家族性和遗传性倾向,是小儿最常见的眼内恶性肿瘤,多见于婴幼儿,2/3在3岁以下,5岁以上者少于5%,此瘤不仅危害患儿视力,更威胁患儿生命。
经过近二十多年的努力,RB患儿的预后已明显改善,发达国家RB的 5年生存率已达90%以上,与发达国家相比国内RB疗效存在较大差距,单眼RB的5年生存率仅50%,双眼RB摘除1眼后的5年生存率为35%,大部分RB患儿仍采取眼球摘除或眼眶内容物剜除治疗,常常使家长难以接受。造成这一差距的主要原因一方面是国内病人诊断时已基本进入晚期,另一方面是国内诊治技术还相对落后。
(国内的治疗方案多建议摘除眼球)
上帝偏爱折翼天使
生病的宝贝牵动着父母和整个家庭的心,有的医生建议木子的父母选择摘除眼睛,有的医生建议放弃宝贝,再生一个;但是木子的爸爸和妈妈坚定的要共同努力,来挽救木子的眼睛,要让木子做一个正常宝贝,不会因为没有眼球被其它小朋友歧视,也不会因为看不到光明而对未来的世界充满恐惧,两个人和双方的家庭以及亲友共同筹款100余万,决定去美国看病。
当木子的妈妈和外婆带着木子来到迈德瑞的时候,我接待了他们,小木子特别可爱的冲我笑又不好意思的回过头去藏在妈妈身后。完全看不出生病的样子,当木子的妈妈跟我讲木子是视网膜母细胞瘤的患儿时,我的内心十分震惊和悲伤,小小的年纪就遭遇这样的苦痛折磨,但却生命力旺盛的坚强着,这种骨子里的坚强既让木子的妈妈既心疼又更加坚定信念治好小木子。
下面分享小木子的美国就医经过:
姓名:木子
性别:男
年龄:1岁2个月
出生日期:2014年10月20日
确诊:确诊“视网膜母细胞瘤”3个月,左眼内动脉化疗术3次术后。
现病史:患儿家长于2015年7月发现患者左眼白瞳孔,症状逐渐加重,当地医院就诊行眼眶CT检查疑诊为“视网膜母细胞瘤”。于2015年10月就诊于北京武警总医院,确诊“左眼视网膜母细胞瘤”,分别于2015-10-13、2015-11-03、2015-12-02行3次“股动脉穿刺眼动脉化疗术”,术中用药“美法仑+卡铂”(具体手术记录见附录)。术后于2015-12-24就诊于上海新华医院门诊,复查眼眶MRI增强+DWI,提示:左眼视网膜母细胞瘤治疗后,左眼略微缩小,左眼视网膜剥离伴视网膜下积液,左眼肿瘤灶活性不明显,较外院老片(2015-9-29)比较明显好转。
海外就医医院:木子的妈妈在找到迈德瑞之前已经咨询了很多机构,并在网上做了大量的调研,最终选择美国的纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MemorialSloan-Kettering Cancer Center,MSKCC)+纽约长老会医院(NewYork-Presbyterian,NYP)的联合治疗;目标很明确,和我们要推荐的医院也是一致的,很快达成一致的努力方向。于是迈德瑞的主任医生开始整理木子的病历资料并进行翻译,同时联系了MSKCC描述了木子的情况开始推进预约;终于,经过努力,迈德瑞从见到木子到完成预约仅仅用了7个工作日。
缴纳医疗费:纪念斯隆-凯特琳癌症中心医院的Dr. David Abramson同意接收木子,并发出了医疗邀请函,邀请函上有木子治疗费用的预估,16000美金(约100万人民币);木子的妈妈在国内将费用汇款至医院的账户,在木子出发前,医院就回复已经收到木子的医疗费用,并表示,这部分费用是预估的费用,具体的费用会根据实际发生的费用来结算。
(纪念斯隆-凯特琳癌症中心发来的医疗邀请函)
办理签证:由于木子年纪尚小,所以不能自己独立去美国大使馆进行签证的办理,而木子的妈妈又是军籍,不能出国,所以只能委托木子的外婆和上大学的小舅舅带木子去美国看病;迈德瑞的签证经理也为木子这样的情况做了各种签证面试的模拟,以保障木子外婆和小舅舅在面试的时候能够通过;将签证资料提交美国大使馆并面试后,一切都很顺利,但是当使馆通知去领取护照时,还是发生了意外,外婆的签证被抽中进入了行政审核,审核期是一个漫长的过程,没有人能预估什么时间能结束审核,一个星期甚至一个月都有可能;一家人都因为这个事情焦急不堪,迈德瑞的工作人员从得知被审核后就开始联系美国大使馆,说明了情况,是万分紧急去美国看病救命的,小木子才一岁半,救治不及时会导致眼睛失明甚至要摘除眼球的风险。美国大使馆的工作人员也很人性化,立即发电邮向上层申报这个情况,并耐心安慰不要着急,等待消息。上帝偏爱,就在预定的航班起飞前一天取到了护照,美国大使馆的工作人员特别高兴的告诉迈德瑞的员工,快点来使馆取护照吧,我拿到了刚做好签证的护照啦,签证还是热乎的!(特别感谢美国大使馆中帮助木子的职员,向您敬个军礼)
购买机票:由于木子不能独立坐靠,迈德瑞的特别向航空公司申请了婴儿摇篮和婴儿餐,木子的妈妈特别感谢的说,多亏了你们迈德瑞,不然我们都没有经验,会遇到很多麻烦。在木子妈妈的选择先,我们团队协助预定了美国联合航空公司的航班:
首都机场-纽约纽瓦克 UA88 17:00-17:50
纽约纽瓦克-首都机场 UA89 12:10-13:45+1
美国住宿:【麦当劳之家】,这家公寓是纪念斯隆凯特琳医院推荐的住宿地点离医院特别近,是非营利性的公寓,价格非常优惠,只能是纪念斯隆凯特琳医院的患者才能享受到的福利,可以为患者节约很大一笔费用。
签证机票酒店全都预定好之后,木子在外婆和舅舅的陪同下前往美国纽约,开启了光明之旅。
经过5个月的治疗,木子已经健康的回国,病情得到了有效的控制,并保留了眼球,又恢复了往日的阳光笑脸。
欲了解详细治疗方案,请联系迈德瑞400-6736-991
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